Udtalelse: "Mit barn har Downs syndrom"

Jeg har aldrig været typen til at få et barn. Jeg var af rejsendes kaliber.Ivrig efter oplevelser og intellektuelle møder skrev jeg artikler og bøger, jeg blev ret jævnligt forelsket, og spædbarnets fordøjelseskanal var ikke en del af mine horisontlandskaber. Nej til fremmedgørelse, nej til looping "areuh" og skyldige udgange. Intet barn, tak! Jeg blev ved et uheld gravid med en græker, jeg virkelig var forelsket i, men som vendte tilbage til sit land kort efter Eurydices fødsel, og efterlod os ikke andet end duften af ​​kold tobak. Han genkendte aldrig sin datter. Vasilis, denne store teenager, ønskede utvivlsomt ikke at tage sandhedens vej med mig. Fordi Eurydice, da han blev født, havde ikke 23 par kromosomer som os, men 23 par og et halvt. Faktisk har mennesker med Downs syndrom et ekstra halvt kromosompar. Det er denne lille ekstra del, jeg vil tale om, for for mig er det en bedre del, endnu mere, mere.

Min datter sendte først sin energi til mig, den der fik hende til at skrige fra et par måneder af livet, der kræver endeløse klapvognsture og udflugter i byen. Til at sove, jeg kørte. Mens jeg kørte, skrev jeg i mit hoved. Jeg, der frygtede, at mine terninger, – også Buddha var ved fødslen, i sin samlede form, for buttet til den lille piges outfits, som jeg havde planlagt til hende – ville tage min inspiration fra mig, jeg opdagede, at det modsatte, med det, min tankerne kørte. Jeg frygtede, det er sandt, fremtiden og dagen, hvor vores diskussioner ville komme til en ende. Men meget hurtigt måtte jeg indrømme, at det i hvert fald ikke forhindrede min i at virke. Det gav ham endda mulighed for at fungere bedre. Mere præcist, mere oprigtigt. Jeg ville vise min datter en masse ting og tage hende med på tur. På trods af min økonomi, som ikke var i god form, følte jeg, at en fælles fremdrift var nødvendig for os. I denne periode holdt vi aldrig op med at lære hinanden at kende, selv mens vi nogle gange trodsede farer. Jeg manglede penge, sikkerhed, vi løb nogle gange ind i mærkelige værter, og efter et par flugter besluttede jeg at tage tilbage til Kreta. Langt fra mig faldt tanken om at genoptænde flammen med Vasilis, som jeg allerede kendte, sammen med en anden, men jeg ville se, om der kunne komme noget materiel støtte fra hans familie. Ak, hans søster og hans mor, der var for intimideret af ham, undgik os så meget de kunne. Med hensyn til ham nægtede han enhver forsoning med den lille, og afviste de aftaler, som jeg gav ham på en strand for at foretrække dem, han tilstod for mig, en gåtur med sin hund ... jeg underkastede mig ikke desto mindre, hvad 'han spurgte mig: et DNA prøve. Faktisk forekom det ham ret usandsynligt at have været i stand til at blive far til et barn med Downs syndrom. Dommen er faldet. Vasilis var faktisk Eurydices far, men det ændrede ikke hans holdning. Uanset hvad var jeg glad for at være kommet så langt til Chania på Kreta. Hvor Dices forfædre blev født, hvor de boede, i de gamle sten og den vind. De to ugers ophold tilbød ham ikke en far, men de styrkede vores bånd yderligere. Om aftenen kunne vi godt lide at sige godnat til månen på vores terrasse, mens vi indåndede duften af ​​salvie og timian.

Disse varme dufte, jeg glemte dem hurtigt, da jeg knap kom ind i børnehaven, Eurydice udviklede leukæmi. Da chokbehandlingerne skulle i gang, arrangerede min far at anbringe os på et hospital i Los Angeles og indskrive den lille i hans sygeforsikring. Min datter klædt i skinnende farver var dækket med kateter og rør. Alene med mig (hendes far, som jeg havde spurgt, om han kunne være en kompatibel knoglemarvsdonor, foreslog, at jeg gav op og ikke gjorde noget for at redde hende), udholdt Dice alle slags forfærdelige behandlinger, med mod. . Desperat efter at miste hende, brugte jeg hver eneste korte orlov til at skynde mig udenfor og tilbyde hende alt, der kunne underholde hende. Jeg kom hurtigt tilbage til hendes ømme lille krop, og jeg lyttede til sygeplejerskerne sige, hvordan Eurydice var deres "skud af lykke".Det er måske hans måde at leve på i nuet, der mest påvirker folk, der er vant til nostalgi efter fortiden eller til fremtidens løfter. Eurydike derimod så øjeblikket, frydede sig. God vilje, anlæg for glæde og empati, det er min datter begavet med. Og ingen filosof, selv blandt dem, jeg altid har beundret, kunne konkurrere med hende på dette område. Vi to klarede kunststykket at være spærret inde i syv måneder på dette hospitalsværelse og udholde støjen fra maskinerne. Jeg fandt ud af, hvordan jeg skulle underholde min datter, lege gemmeleg med de bakterier, hun bestemt skulle holde sig fra. Siddende nær vinduet talte vi til himlen, til træerne, til bilerne, til mudderet. Vi flygtede fra det hvide lino-rum i tanker. Det var beviset på, at det ikke var umuligt at tænke sammen... Indtil den dag, hvor vi kunne gå ud, skynde os ind på den ledige grund ved siden af ​​og smage på jorden med fingrene. Kræften var væk, selvom den stadig var at se.

Vi vendte tilbage til Paris. Landingen var ikke let. Da vi ankom, slog viceværten af ​​bygningen mig ned. Da hun bemærkede, at Eurydice efter 2 et halvt år endnu ikke arbejdede, rådede hun mig til at placere hende på et specialiseret institut. Umiddelbart efter, mens jeg sammensatte filen med det formål at få hans handicap anerkendt, fik jeg stjålet min rygsæk. Jeg var desperat, men et par uger senere, da jeg ikke havde været i stand til at sende denne fil, da den var blevet stjålet fra mig, modtog jeg accepten. Tyven havde derfor lagt filen ud til mig. Jeg tog dette skæbnetegn som en gave. Min lille Eurydice ventede til jeg var 3 år med at gå, og den på 6 med at fortælle mig, at jeg elsker dig. Da hun lige havde skadet sin hånd, og jeg skyndte mig at binde den, slap hun: Jeg elsker dig. Hendes smag for at gå og hendes vanvid af bevægelse fører nogle gange til skræmmende stunts eller eskapader, men jeg finder hende altid for enden af ​​disse glædelige fugaer. Er det det, hun inderst inde vil have vores genforening?

Skole var en anden kedel med fisk, da det var en udfordring at finde en "tilstrækkelig" struktur.Mit handicappede barn havde ingen plads nogen steder, før jeg heldigvis fandt en skole, der accepterede det, og et lille studie ikke langt fra, hvor vi kunne rumme vores to munterheder. Så var det nødvendigt at se min fars død i øjnene, og der igen viste Eurydice mig vejen og lyttede til oplæsningen, som jeg foretog ham af "Pinocchio", bogen, som min far gerne ville have tid til at læse for ham. Pinocchio ønskede at være en lille dreng som de andre, og det blev han i slutningen af ​​sit liv, men hans liv, som bliver fortalt, er hans forskellighed. Min datter har også en historie at fortælle. Hans ekstra kromosom har ikke taget noget fra os. Det gav mig mulighed for at tænke bedre, at elske bedre, at bevæge mig hurtigere. Takket være hende er jeg sikker på dette: “Lykke er det, vi skaber, når vi holder op med at vente på, at det endelig smiler til os, når vi opgiver denne tro, beroligende til det sidste. anæstesi, ifølge hvilken det bedste er endnu ikke kommet ”. “