Indhold
"Det sværeste er andres øjne".
Hélène og Fernando, forældre til Lisa, 18 måneder gammel.
”I et forhold i ti år er vi blinde, vores datter er seende. Vi er ligesom alle forældre, vi har tilpasset vores livsstil til vores barns ankomst. Krydser gaden i myldretiden med en ung pige, der sprænger af energi, shopper i et overfyldt supermarked, laver mad, bader, håndterer kriser... Vi har på glimrende vis tilegnet os denne livsforandring, sammen, i sort.
At leve med dine fire sanser
En medfødt sygdom gjorde, at vi mistede synet omkring 10-års alderen. En fordel. Fordi at have set repræsenterer meget. Du vil aldrig være i stand til at forestille dig en hest, eller finde ord til at beskrive farver for eksempel til en, der aldrig har set en i deres liv, forklarer Fernando, der er i fyrrerne. Vores labrador skiftes til at ledsage os på arbejde. Mig, jeg er ansvarlig for den digitale strategi hos Federation of the Blind and Amblyopes of France, Hélène er bibliotekar. Hvis det kunne aflaste min ryg at sætte min datter i en klapvogn, siger Hélène, er det ikke en mulighed: Det ville være meget farligt at holde klapvognen med den ene hånd og min teleskopstang med den anden.
Hvis vi var blevet set, ville vi have fået Lisa meget før. Da vi blev forældre, forberedte vi os med visdom og filosofi. I modsætning til par, der mere eller mindre kan finde på at få et barn på et indfald, havde vi ikke råd til det, indrømmer Hélène. Vi var også heldige at have kvalitetsstøtte under min graviditet. Barselspersonalet tænkte virkelig med os. " "Bagefter klarer vi os med dette lille væsen i vores arme ... som alle andre!" Fernando fortsætter.
En form for socialt pres
"Vi havde ikke forudset det nye syn på os. En form for socialt pres, beslægtet med infantilisering, er kommet over os,” sagde Fernando. Det sværeste er andres blik. Mens Lisa kun var et par uger gammel, var der allerede blevet givet os en masse råd fra fremmede: "Pas på babyens hoved, du må hellere holde det sådan her..." hørte vi på vores gåture. Det er en meget bizar følelse at høre fremmede skamløst sætte spørgsmålstegn ved din rolle som forælder. At man ikke ser er ikke ensbetydende med ikke at vide, understreger Fernando! Og for mig er der ikke tale om at blive miskrediteret, især efter 40 år! Jeg husker engang, i metroen, det var varmt, det var myldretid, Lisa græd, da jeg hørte en kvinde tale om mig: ”Men kom nu, han kommer til at kvæle barnet. , der skal gøres noget! "hun græd. Jeg fortalte ham, at hans bemærkninger ikke var af interesse for nogen, og at jeg vidste, hvad jeg gjorde. Sårende situationer, der ser ud til at forsvinde med tiden, da Lisa går.
Vi er afhængige af hjemmeautomatisering
Alexa eller Siri gør vores liv lettere, det er helt sikkert. Men hvad med tilgængelighed for blinde: I Frankrig er kun 10 % af webstederne tilgængelige for os, 7 % af bøgerne er tilpasset os, og ud af 500 film, der kommer i biograferne hvert år, er kun 100 lydbeskrevet *... Jeg ved ikke, om Lisa ved, at hendes forældre er blinde? undrer Fernando sig. Men hun forstod, at for at "vise" noget til sine forældre, må hun lægge det i deres hænder!
* Ifølge Federation of the Blind and Amblyopes of France
Jeg er blevet quadriplegisk. Men for Luna er jeg en far som enhver anden!
Romain, far til Luna, 7 år
Jeg havde en skiulykke i januar 2012. Min partner var gravid i to måneder. Vi boede i Haute Savoie. Jeg var professionel brandmand og meget atletisk. Jeg dyrkede ishockey, trailløb, foruden bodybuilding, som enhver brandmand skal underkaste sig. På tidspunktet for ulykken havde jeg et sort hul. I begyndelsen var lægerne undvigende med hensyn til min tilstand. Det var først ved MR-scanningen, at jeg indså, at rygmarven var virkelig beskadiget. I chok brækkede min nakke, og jeg blev quadriplegisk. For min partner var det ikke let: hun skulle efter sit arbejde på hospitalet mere end to timer væk eller på genoptræningscentret. Heldigvis hjalp vores familie og venner os meget, også med at tage turene. Jeg kunne gå til den første ultralyd. Det var første gang, jeg var i stand til at blive halvsiddende uden at falde i mørket. Jeg græd følelsesmæssigt under hele eksamen. Til genoptræning satte jeg mig som mål at vende tilbage i tide til at tage mig af min datter efter fødslen. Det lykkedes... inden for tre uger!
"Jeg ser på tingene på den lyse side"
Jeg kunne deltage i leveringen. Holdet fik os til at lave en lang hud-mod-hud-strækning i en halvliggende stilling ved at støtte Luna med en pude. Det er et af mine bedste minder! Derhjemme var det lidt svært: Jeg kunne hverken skifte hende eller give hende et bad... Men jeg gik med en hjemmehjælp til barnepige, hvor jeg sad i sofaen en god time med min datter, indtil mor kommer tilbage om aftenen . Lidt efter lidt fik jeg selvstændighed: min datter var klar over noget, for hun rørte sig overhovedet ikke, da jeg skiftede hende, selvom det kunne vare 15 minutter! Så fik jeg et passende køretøj. Jeg genoptog mit arbejde i kasernen to år efter ulykken bag et skrivebord. Da vores datter var 3, slog vi op med hendes mor, men vi forblev på meget gode forhold. Hun vendte tilbage til Touraine, hvor vi er fra, jeg flyttede også for at fortsætte med at opdrage Luna, og vi valgte fælles forældremyndighed. Luna kendte mig kun med et handicap. For hende er jeg en far som enhver anden! Jeg fortsætter de sportslige udfordringer, som det fremgår af min IG*-konto. Hun bliver nogle gange overrasket over folks udseende på gaden, selvom de altid er velvillige! Vores medvirken er meget vigtig. Til daglig foretrækker jeg at se tingene på den lyse side: Der er masser af aktiviteter, som jeg kan tilpasse til at udføre dem med hende. Hendes yndlingsøjeblik? I weekenden har hun ret til at se en lang tegneserie: vi sidder begge i sofaen for at se den! ”
* https: //www.instagram.com/roro_le_costaud/? hl = fr
”Vi var nødt til at tilpasse alt børnepasningsudstyret. “
Olivia, 30 år, to børn, Édouard, 2 år, og Louise, 3 måneder.
Da jeg var 18, om aftenen den 31. december, havde jeg en ulykke: Jeg væltede fra balkonen på første sal i pensionatet i Haute-Savoie. Faldet brækkede min rygsøjle. Et par dage efter min behandling på et hospital i Genève lærte jeg, at jeg var paraplegisk, og at jeg aldrig ville gå igen. Min verden brød dog ikke sammen, for jeg projekterede mig selv ind i fremtiden: hvordan skulle jeg klare de udfordringer, der ventede mig? Det år tog jeg, udover min genoptræning, mine sidste års kurser, og jeg bestod mit kørekort i en tilpasset bil. I juni fik jeg min studentereksamen, og jeg besluttede at fortsætte mine studier i Ile-de-France, hvor min søster, tretten år ældre, havde slået sig ned. Det var på jurastudiet, at jeg mødte min kammerat, som jeg har været sammen med i tolv år.
Meget tidligt var min ældste i stand til at rejse sig
Vi besluttede at få et første barn, da vores to karrierer var mere eller mindre stabile. Mit held er at være blevet fulgt fra starten af Montsouris-instituttet, som er specialiseret i at støtte mennesker med handicap. For andre kvinder er det ikke så enkelt! Nogle mødre kontakter mig på min blog for at fortælle mig, at de ikke kan have gavn af en gynækologisk opfølgning eller få foretaget en ultralyd, fordi deres gynækolog ikke har et sænkebord! I 2020 lyder det skørt! Vi skulle finde passende børnepasningsudstyr: til sengen lavede vi en specialfremstillet hævet model med skydedør! For resten lykkedes det at finde pusleborde og et fritstående badekar, hvor jeg kan gå med lænestolen for at bade alene. Meget tidligt kunne mit ældste barn rejse sig, så jeg nemmere kunne få fat i ham eller sidde alene i hans autostol. Men da han var en storebror og kom ind i de "forfærdelige to", opfører han sig som alle børn. Han er meget god til at moppe, når jeg er alene med ham og hans lillesøster, så jeg ikke kan fange ham. Udseendet på gaden er ret velvilligt. Jeg har ingen erindring om ubehagelige bemærkninger, heller ikke når jeg bevæger mig med min "store" og små i en bæresele.
Det sværeste at leve med: uhøflighed!
På den anden side er uhøfligheden hos nogle ret svær at leve med til daglig. Hver morgen skal jeg af sted 25 minutter tidligt for at gå til vuggestuen, som kun ligger 6 minutter væk i bil. For forældre, der afleverer deres barn, går til handicapsædet "bare i to minutter". Dette sted er dog ikke kun tættere på, det er også bredere. Hvis hun har travlt, kan jeg ikke tage andre steder hen, for jeg ville ikke have plads til at komme ud, hverken min kørestol eller mine børn. Hun er livsvigtig for mig, og jeg skal også skynde mig at komme på arbejde som dem! På trods af mit handicap forbyder jeg mig ikke noget. Om fredagen er jeg alene med de to, og jeg tager dem med på mediebiblioteket. I weekenden cykler vi med familien. Jeg har en tilpasset cykel og den store er på hans balancecykel. Det er godt ! “