Luca led af en meget sjælden sygdom: ROHHAD syndrom blev diagnosticeret hos kun 75 mennesker verden over.
Forældrene vidste, at deres søn ville dø fra den dag, drengen var to år gammel. Luka begyndte pludselig hurtigt at tage på i vægt. Der var ingen grunde til dette: ingen ændringer i kosten, ingen hormonelle lidelser. Diagnosen var forfærdelig - ROHHAD syndrom. Det er pludselig fedme forårsaget af dysfunktion i hypothalamus, hyperventilation af lungerne og dysregulering af det autonome nervesystem. Sygdommen helbredes ikke og ender med døden i hundrede procent af tilfældene. Ingen af patienterne med ROHHAD -symptomet har endnu været i stand til at leve op til 20 år.
Drengens forældre kunne kun affinde sig med, at deres søn ville dø. Hvornår - ingen ved det. Men det er med sikkerhed kendt, at Luke ikke kommer til at blive voksen. Hjerteanfald hos et barn er blevet normen i deres liv, og frygt er blevet en evig ledsager af deres forældre. Men de forsøgte at få drengen til at leve et normalt liv, ligesom sine jævnaldrende. Luka gik i skole (han var især glad for matematik), gik ind til sport, gik til teaterklubben og tilbad sin hund. Alle elskede ham - både lærere og klassekammerater. Og drengen elskede livet.
“Luka er vores solrige kanin. Han har en utrolig viljestyrke og en vidunderlig sans for humor. Han er sådan en ondskabsfuld person, ”- sådan talte kirkens præst, hvor Luke og hans familie gik, om ham.
Drengen vidste, at han skulle dø. Men det var ikke derfor, han var bekymret. Luke vidste, hvordan hans forældre ville sørge. Og det dødeligt syge barn, der følte sig hjemme på intensiv, forsøgte at trøste sine forældre.
”Jeg er klar til at gå til himlen,” sagde Luca til far. Barnets far udtalte disse ord ved drengens begravelse. Luka døde en måned efter, at han var 11 år gammel. Barnet kunne ikke bære endnu et hjerteanfald.
”Luka er nu fri for smerte, fri for lidelse. Han gik til en bedre verden, - sagde Angelo, barnets far, der stod over kisten, malet i alle regnbuens farver. Luka ønskede, at afskeden fra ham ikke skulle være bitter - han elskede, når glæden hersker omkring ham. - Livet er en værdifuld gave. Nyd hvert minut som Luke gjorde. “
- Photo shoot:
- facebook.com/angelo.pucella. 9
I løbet af sin levetid forsøgte Luke at hjælpe mennesker. Han udførte velgørenhedsarbejde på en helt voksen måde: han hjalp med at organisere løb for at hjælpe alvorligt syge mennesker, åbnede praktisk talt selv en butik, hvor udbyttet også gik til at redde andre menneskers liv. Selv efter sin død gav drengen andre mennesker håb. Han blev posthum donor og reddede derved tre liv, heraf et barn.
”I løbet af sit korte liv har Luka rørt så mange liv, forårsaget så mange smil og latter. Han vil leve for evigt i hjerter og minder. Jeg vil have, at hele verden skal vide, hvor stolte vi er over at være Lukas forældre. Vi elsker ham mere end livet. Min dejlige, vidunderlige dreng, jeg elsker dig, ”skrev Lukas mor på dagen for hendes elskede søns begravelse.