En dreng fra Ufa skriver eventyr for at tjene penge til behandling

Børn bør ikke være syge. Det er frygteligt uretfærdigt, når en baby, der i sit korte liv endnu ikke har formået at forstå eller gøre noget, lider og lider af uudholdelige smerter. Men det sker. Dette skete med Matvey, en dreng fra Ufa. Han har været syg siden fødslen.

Matvey blev diagnosticeret med ketotisk hypoglykæmi af ukendt oprindelse. Det vil sige, at glukoseniveauet i drengens blod falder. Desuden falder det ikke kun til et kritisk niveau, men praktisk talt til nul. Jo mindre glukose, jo flere ketonlegemer i blodet. Eller simpelthen acetone.

”I hele sit lille liv skal Matvey konstant fodres og fodres. Suppler med glukose. Foder om natten, ”siger femteklassers mor, Viktoria Radchenko. Hun opdrager sin søn uden en mand - en mod en med en frygtelig sygdom.

”Normalt bør der slet ikke være ketoner i blodet. Og Matvey har kriser, når acetone går ud af skalaen, så det tærer på teststrimlen. Udmattende opkastning begynder, temperaturen stiger til 40. Matvey siger, at alt gør ondt, selv bare vejrtrækning. Det er meget skræmmende. Dette er genoplivning. Det er non-stop drop, ”fortsætter kvinden.

Ikke kun mor er bange, men også Matvey selv. Han er bange for at sove. "Siger: Mor, jeg falder pludselig i søvn og vågner ikke?" Forestil dig, hvordan en mor skal høre dette fra sin søn.

Men det værste er, at lægerne stadig ikke forstår, hvorfor dette sker, hvad er årsagen til det kraftige fald i glukose i drengens blod. Matvey blev undersøgt på forskellige hospitaler i Ufa og Moskva. Men der er stadig ingen præcis diagnose.

”Uden en diagnose kender jeg ikke prognosen, jeg ved ikke, hvordan jeg skal behandle mit barn. Hvordan man gør sit liv normalt, ikke skræmmende. Så han som alle andre børn kunne løbe, hoppe, ikke være bange for kriser, opkastninger, ikke stikke fingre for at måle glukose, ikke vågne i et mareridt om natten, ikke leve af endeløse dråber, ”siger Victoria. For to år siden afleverede mødrene en konklusion: diagnosemulighederne i Rusland er udtømte. Måske hjælper de et sted i udlandet. Men det er heller ikke et faktum: fra London svarede de f.eks., At de ikke kunne hjælpe, fordi de ikke vidste, hvad de skulle kigge efter.

På egen risiko og risiko tog moderen sin søn til Zheleznovodsk - metaboliske lidelser kan korrigeres med mineralvand. Tre uger senere, på feriestedet, følte Matvey sig virkelig bedre: han kom sig og voksede endda et par centimeter, han havde appetit og rødme.

Men alt kommer tilbage, så snart mor og søn vender hjem. For hver ny rejse varede forbedringen længere: tre dage, en uge, nu en måned. Men hvor kan du få penge til endeløse ture? Mor drømmer om at tage ham til Zheleznovodsk for altid. Men hun vil ikke være i stand til at købe bolig der: det fungerer jo ikke rigtig. Barnet har brug for konstant pleje.

”Jeg ved ikke, hvordan jeg skal leve for et barn. Han har konstant svaghed, konstant hovedpine. De første ord om morgenen: "Hvor er jeg træt ..." Matvey blev vist på mange kanaler, jeg håbede, at en eller anden læge ville reagere og helbrede mit stakkels barn. Men ingen blev fundet, ”siger Victoria desperat.

Matvey mistede imidlertid ikke modet. Han tegner og komponerer sjove historier. Og han besluttede endda at skrive en bog for hurtigt at spare op til at flytte til et sted, hvor han kunne bo, som alle sine jævnaldrende. Først blev to historier af Matvey udgivet i Murzilka -magasinet. Illustrationer til dem blev tegnet af Viktor Chizhikov selv, People's Artist of Russia, forfatter til billedet af bjørnen Misha, den legendariske maskot ved de 80 olympiske lege i Moskva. Og nu er der kommet en hel bog ud! Sanger og musiker Alexei Kortnev var med til at udgive det, han tog alle udgifter. Oplaget er ret stort - hele 3 tusinde eksemplarer. Og så den anden.

“Matvey bad om at sælge for 200 rubler. Hun siger: "Det er ikke dyrt, især for sådan en god bog," siger Viktoria Radchenko.

"Glædelige eventyr med katten Snezhka og hvalpen Tyavka" er udsolgt som varme kager, der var mange omsorgsfulde mennesker. Og bogen viste sig virkelig at være god: gode eventyr, smukke illustrationer. Nu tror Matvey: hans drøm om et normalt liv kommer tættere og tættere på. Måske vil han en dag virkelig kunne løbe og lege som en almindelig dreng.