Baby har et handicap

Forældres drøm om det perfekte barn bliver nogle gange knust, når de lærer om deres handicap. Men i dag er intet uoverkommeligt. Og så, foran et barns kærlighed, er alt muligt!

At leve med et andet barn

Uanset det lille væsen, der lige er blevet født, og hvilke handicap han måtte have, er det hjertet, der taler frem for alt. For på trods af alle vanskelighederne må vi ikke glemme det væsentlige: et handicappet barn har frem for alt brug for sine forældres kærlighed for at vokse op under de bedste forhold.

Synlig eller ej ved fødslen, mild eller svær, et barns handicap er en smertefuld prøvelse for familien, og det er så meget desto mere sandt, hvis meddelelsen om sygdommen kommer pludseligt.

Handicap baby, en frygtelig følelse af uretfærdighed

I alle tilfælde er den forældre overvindes derefter af en følelse af uretfærdighed og uforståelse. De føler skyld over deres barns handicap og har svært ved at acceptere det. Det er chokket. Nogle forsøger at overvinde sygdommen ved at finde en løsning til at overvinde smerten, andre skjuler den i uger eller ... længere.

Dr. Catherine Weil-Olivier, leder af den generelle pædiatriske afdeling på Louis Mourier Hospital (Colombes), vidner om vanskeligheder med at meddele handicap og acceptere det af forældre:

En mor betror sig til os som følger:

At bryde igennem isolation og smerte er muligt takket være mange foreninger, der yder støtte til forældre og kæmper for at gøre sig kendt og anerkendt. Takket være dem kan familier, der lever det samme daglige liv, dele deres bekymringer og hjælpe hinanden. Tøv ikke med at kontakte dem! At være i kontakt med andre familier, der gennemgår det samme, giver dig mulighed for at bryde denne følelse af at være udelukket, ikke længere at føle dig hjælpeløs, sammenligne din situation med nogle gange mere alvorlige sager og sætte tingene i perspektiv. I hvert fald at tale.

Babys daglige handicap

Hverdagen bliver nogle gange til en rigtig kamp for forældrene, som stadig alt for ofte er isoleret.

Og alligevel er der forældre, som, mens de kører deres lille dreng i skole, altid har et smil på læben. Dette er tilfældet for forældrene til Arthur, et lille Downs syndrom. Moren til en af ​​hendes små kammerater er overrasket: 

Det er fordi Arthurs forældre er stolte af at kunne tage deres barn i skole som ethvert andet barn og har accepteret deres lilles handicap.

Unge Arthurs midterste elskerinde forklarer:

Din baby kan således ligesom ham komme i skole, hvis hans handicap tillader det, og følge en normal skolegang med om nødvendigt ordninger efter aftale med institutionen. Skolegang kan også være delvis. Dette gælder for en lille med Downs syndrom, som vi lige har set, eller for et barn, der lider af syns- eller hørenedsættelse.

Handicapet baby: hvilken rolle for brødre og søstre?

Margots mor, Anne Weisse, fortæller om sin smukke lille datter, født med et cerebralt hæmatom, og som nok ikke vil gå uden et apparat:

Hvis dette eksempel er opbyggende, det er ikke ualmindeligt, at søskende beskytter deres handicappede barn, eller endda overbeskytte det. Og hvad kunne være mere normalt? Men pas på, det betyder ikke, at småbrødre eller storesøstre føler sig tilsidesat. Hvis Pitchoun har en tendens til at monopolisere mors eller fars opmærksomhed og tid, er det også nødvendigt afsætte særlige øjeblikke til de andre børn i familien. Og det nytter ikke at skjule sandheden for dem. Det er også at foretrække, at de forstår situationen så hurtigt som muligt. En måde at få dem til lettere at acceptere deres lillebrors eller søsters handicap og ikke at skamme sig over det.

Styrk dem også ved at vise dem den beskyttende rolle, de kan spille, men på deres niveau, selvfølgelig, så det ikke er for tung en byrde for dem. Dette er, hvad Nadine Derudder gjorde:”Vi besluttede, min mand og jeg, at forklare alt til Axelle, storesøsteren, fordi det var afgørende for hendes balance. Hun er en yndig lille pige, der forstår alt og ofte giver mig lektioner! Hun forguder sin søster, hun leger med hende, men virker frustreret over ikke at se hende gå. For øjeblikket går alt godt, de er medskyldige og griner sammen. Forskellen er berigende, selvom det nogle gange er meget svært at indrømme. 

Handicappet barn: bevarelse af familiens sammenhængskraft

Dr. Aimé Ravel, børnelæge ved Jérôme Lejeune Institute (Paris), insisterer på, at der skal vedtages en tilgang, som er enstemmigt godkendt: ”Tilgangen varierer fra barn til barn, fordi alle udvikler sig forskelligt, men alle er enige om ét punkt: familiestøtte bør være tidligt, ideelt fra fødslen. "

Senere, når de bliver ældre, børn med handicap er generelt meget tidligt opmærksomme på deres forskel fordi de naturligt sammenligner med andre. Børn med Downs syndrom kan for eksempel allerede fra de er to år indse, at de ikke er i stand til at gøre det samme som deres legekammerater. Og mange lider af det. Men dette er bestemt ikke en grund til at afskære baby fra omverdenen, tværtimod. At have kontakt med andre børn vil give ham mulighed for ikke at føle sig udelukket eller isoleret, og skolen, som vi har set, er meget gavnlig.

Prof. Alain Verloes, genetiker ved Robert Debré Hospital (Paris), opsummerer det perfekt og projicerer dette barn ind i fremtiden: "På trods af forskellen og lidelsen for dette barn, kan han også være glad for at føle sine forældres kærlighed og senere indse, at han har sin plads i samfundet. Du skal hjælpe dit barn til at acceptere sig selv og føle sig accepteret og elsket”.

Spørg ikke for meget af Baby

I alle tilfælde, det er ikke godt at ville overstimulere Baby for enhver pris eller spørg ham om ting, han ikke er i stand til. Glem ikke at hvert barn, selv "normalt", har sine grænser.

Nadine forklarer det bedre end nogen anden ved at tale om sin lille Clara, der lider af cerebral parese, hvis liv var præget af fysioterapi-sessioner, ortoptik …: “Jeg elskede hende, men jeg så kun handicappet i hende, det var stærkere end mig. Så lidt efter lidt forsvandt min mand og overlod mig til mit vanvid. Men en dag, mens han var ude at gå, tog han Claras hånd og rystede let på den for at lege. Og der begyndte hun at grine højt!!! Det var som et elektrisk stød! For første gang så jeg min baby, min lille pige grine, og jeg så ikke længere hendes handicap. Jeg sagde til mig selv: "Du griner, du er mit barn, du ligner din søster, du er så smuk..." Så holdt jeg op med at chikanere hende, så hun kunne komme videre, og jeg tog mig tid til at lege med hende. , for at nusse hende ... "

Læs filen om legetøj til børn med handicap

Vil du tale om det mellem forældre? At give din mening, at bringe dit vidnesbyrd? Vi mødes på https://forum.parents.fr.