Indhold
Eglantine Eméyé: "Samy er ikke et barn som de andre"
/ Hans fødsel
Du ser meget godt ud, en smuk baby, der sover meget, meget rolig, som tuder lige nok til at lade folk vide, at han er sulten. Jeg finder dig perfekt. Nogle gange flytter jeg sutten i din mund, for at lege, jeg lader som om jeg tager den af dig, og lige pludselig dukker der et vidunderligt smil op på dit ansigt, jeg er stolt, du ser allerede ud til at have en fantastisk humor ! Men det meste af tiden gør du ikke noget.
/ Tvivl
Du er tre måneder gammel, og du er bare en kludedukke, meget blød. Du kan stadig ikke holde hovedet. Når jeg forsøger at sidde op med numsen på knæene, min hånd støtter din mave, sænker hele din krop. Ikke en. Jeg har allerede påpeget det til børnelægen, som ikke så ud til at være ligeglad. Det ser ud til, at jeg er for utålmodig. (...) Du har fire måneder, og du fortsætter med at gøre ingenting. Jeg begynder seriøst at bekymre mig. Især da dine bedsteforældre, som ikke bryder sig om, kommer med bemærkninger, der udfordrer mig og sårer mig: "Måske mangler der stimulation, det er for roligt i dig" foreslår min mor. "Han er virkelig sød, lidt langsom, blød, men virkelig sød" insisterer min far, alle smiler.
/ Diagnosen”
Samy. Min søn. Min lille en. Han er ikke et barn som de andre, det er helt sikkert. Et slagtilfælde opdaget på få måneder, epilepsi, en træg hjerne, og det er alt, hvad vi ved. For mig er han autist. Jeg vil, som Francis Perrin gjorde, følge de nye programmer, som nogle har formået at importere til Frankrig, og som det ser ud til, gør fremskridt for disse børn. ABA, Teach, Pecs, alt hvad der kan hjælpe Samy, det vil jeg.
/ Marco, hans storebror
Du var tre år gammel, da Samy kom til dit liv, du ventede på ham, ligesom enhver storebror, jaloux, men hvem vil tro på, hvad hans mor fortæller ham, en bror er en legekammerat, som vi skændes med nogle gange, men han er stadig en ven for livet. Og intet af det skete.
Udenfor dekomplekserer du mange situationer: "Bare rolig, det er normalt, han er autist, han har en sygdom i hovedet" meddeler du ligeud til de mennesker, der kigger på os, utilpas, mens Samy svinger nysgerrigt og udstøder små gråd . Men du kan også fortælle mig med et strejf af humor, fordi du har rigeligt af det: "Hvad nu hvis vi efterlod hende der, mor? .. jeg blaaaaagueuh!” ”
(...) Denne sommer er det Samys to år. Marco er entusiastisk. Vi skal holde en fest, hva mor?
– Sig til mor, hvornår har vi Samys fødselsdag?
– I aften til middag, uden tvivl. Hvorfor ?
– Ah det er derfor... Vi må vente til i aften.
– Vent på hvad? jeg spørger
– Nå, lad ham ændre sig! lad ham få det bedre! I aften, siden han bliver to år, bliver det ikke en baby mere, ser du, det bliver et barn, så han skal gå, smile, og jeg kan endelig lege med ham! Marco svarer mig i en storslået uskyld.
Jeg smiler ømt til ham og går hen til ham. Jeg tør ikke bryde hans drøm for tydeligt.
/ Vanskelige nætter
Samy får store anfald om natten, han er for voldelig mod sig selv. Hans blodige kinder har ikke længere tid til at hele. Og jeg har ikke længere kræfter til at kæmpe mod ham hele natten, for at forhindre ham i at skade sig selv. Da jeg afviser ideen om yderligere medicin, beslutter jeg mig for at designe en camisole. Denne kombination er en af de bedste ideer, jeg nogensinde har haft. Første gang jeg tog den på, da velcrostropperne var sat på, troede jeg, at jeg havde dem for stramme... Han så helt fin ud, hans øjne rolige, glade... Jeg mærkede hans muskler under min krop slappe af. Natten der fulgte var ikke særlig god, men Samy skreg mindre, og han var ude af stand til at skade sig selv. Nætterne er dog blevet meget bedre for os begge. Jeg stod ikke længere op hver anden time for at forhindre ham i at skade sig selv …
/ De andres udseende
Her til morgen tager jeg med Samy i daginstitution. Jeg laver min niche. To mænd, der sad i cafeen, råbte til mig: "Sig, Mademoiselle!" Hvor fandt du dit handicapmærke? I en overraskelsespose? Eller kender du nogen i en god position? Ja det må det være, en smuk pige som dig! ”
Skal jeg værdsætte komplimentet eller gøre oprør over deres sarkasme? Jeg vælger ærlighed. Jeg vender mig om, og mens jeg åbner Samys dør, giver jeg dem mit bedste smil “Nej herrer. Jeg fik den i gave, da min søn blev født! Hvis du vil, giver jeg dig det. Til sidst giver jeg dem til dig. For det hænger sammen. “
/ En blandet familie
Richard har tilpasset sig perfekt til mit skøre liv. Normal, skør, han er lidt sig selv. Som et vindstød af frisk luft, med sin ærlige humor, sin livsglæde, sin ærlighed over for dem, der nogle gange er stødende, men som ofte er godt at sige, og sin energi, føjede han sin livsgnist til vores. Han ankommer, laver mad, tager Samy i sine arme og giver frem for alt Marco mulighed for at lette den vægt, han endte med at lægge på sine skuldre. Og så har Richard en datter, Marie, på samme alder som min store. De to børn ramte det straks vidunderligt. En reel chance. Og moderlig som de små piger kan være, skynder hun sig, så snart Samy støder op, tilbyder at hjælpe med måltider, for at få ham til at lege.
/ Tak Samy!
Men Samy har fordele. Han tager også del i det ekstraordinære familieliv, vi har, og på sin egen måde redder han os fra mange situationer. Og i de tilfælde giver Marco og jeg ham al vores taknemmelighed. For eksempel bruger vi nogle gange Samy i en butik. Og ikke bare for at undgå køen og aflevere foran alle (ja jeg indrømmer, jeg er meget glad for at gøre det, selv når Samy mirakuløst er rolig om dagen, og der ikke er noget, der retfærdiggør, at jeg vifter med hendes handicapkort at gå hurtigere ved kassen), nogle gange bare for fornøjelsen at sætte nogen i deres sted. Det er sådan, min lille Samy, ideel til at give os luft! Med ham, ikke mere lim, manglen på plads i metroen, eller endda på pladsen. Mærkeligt nok, så snart vi lander et sted, er der et tomrum omkring os, og på vores sted!
“Tandbørstertyven”, af Églantine Éméyé, red. Robert Laffont, udgivet 28. september 2015. Vært for "Midi en France", på France 3, og journalist på "RTL week-end" med Bernard Poirette. Hun er også stifter og formand for foreningen "Un pas vers la vie", der blev oprettet i 2008 for autistiske børn.