Desværre er det ikke muligt at forhindre cystisk fibrose hos et barn, hvis to CFTR-gener er muterede. Sygdommen er så til stede fra fødslen, selvom symptomer kan opstå senere.

Par med slægtshistorie af sygdommen (tilfælde af cystisk fibrose i familien eller fødslen af ​​et første ramt barn) kan konsultere en genetisk rådgiver for at kende deres risiko ved at føde et barn med sygdommen. Den genetiske rådgiver kan oplyse forældre om de forskellige tilgængelige muligheder for at hjælpe dem med at træffe en informeret beslutning.

Screening af kommende forældre. I de senere år kan vi opdage den genetiske mutation i fremtidige forældre, før undfangelsen af ​​barnet. Denne test tilbydes normalt til par med en familiehistorie med cystisk fibrose (for eksempel en søskende med tilstanden). Testen udføres på en prøve af blod eller spyt. Formålet er at screene for en mulig mutation i forældrene, som ville gøre dem tilbøjelige til at overføre sygdommen til deres fremtidige barn. Vær dog opmærksom på, at testene kun kan påvise 90 % af mutationerne (fordi der er mange slags mutationer).

Prænatal screening. Hvis forældrene har født et første barn med cystisk fibrose, kan de have gavn af en prenatal diagnose til efterfølgende graviditeter. Prænatal diagnose kan påvise mulige mutationer i cystisk fibrose-genet i fosteret. Testen involverer at tage placentavæv efter 10^e graviditetsuge. Hvis resultatet er positivt, kan parret så vælge, afhængigt af mutationerne, at afbryde graviditeten eller at fortsætte den.

Præimplantationsdiagnose. Denne teknik bruger befrugtning vitro og tillader kun embryoner, som ikke er bærere af sygdommen, at blive implanteret i livmoderen. For forældre "raske bærere", som ikke ønsker at tage risikoen for at føde et barn med cystisk fibrose, undgår denne metode implantation af et påvirket foster. Kun visse centre for medicinsk assisteret forplantning har tilladelse til at bruge denne teknik.

Nyfødt screening. Formålet med denne test er at identificere nyfødte med cystisk fibrose for at tilbyde dem den nødvendige behandling så hurtigt som muligt. Prognosen og livskvaliteten er da bedre. Testen består af analyse af en dråbe blod ved fødslen. I Frankrig er denne test blevet udført systematisk ved fødslen siden 2002.

• Det er de klassiske hygiejneforanstaltninger for at mindske risikoen for infektioner: Vask dine hænder med sæbe og vand regelmæssigt, brug engangsservietter og undgå kontakt med mennesker med forkølelse eller smitsom sygdom. .

• Få vacciner mod influenza (årlig vaccination), mæslinger, kighoste og skoldkopper for at mindske risikoen for infektioner.

• Undgå at have for tæt kontakt med andre mennesker med cystisk fibrose, som kan overføre visse bakterier (eller fange din egen).

• Rengør grundigt det udstyr, der er brugt til behandlingen (nebulisator, ventilationsmaske osv.).