Telethon 2014: familiers kamp i søgelyset

Interview med Laurence Tiennot-Herment, formand for AFM-Téléthon

I anledning af Telethon 2014 svarer Laurence Tiennot-Herment på vores spørgsmål.

Den 28. udgave af Telethon finder sted denne weekend, hvad er temaet for den nye kampagne?

Laurence Tiennot-Herment: understreger denne nye udgave om den daglige kamp for familier og børn, der er ramt af en sjælden sygdom. I år er fire ambassadørfamilier i søgelyset, og gennem dem præsenteres fire sjældne sygdomme for den brede offentlighed.

Vi vil fortælle historien om Juliette, 2 år, lider af Fanconi anæmi, sjælden sygdom karakteriseret ved en risiko for akut leukæmi og kræft 5 gange større end hos en rask person. Dette vil være en mulighed for at tale om diagnosen og alt, hvad der sker før denne meddelelse til familien.

Du vil opdage Lubin, 7 år, lider af spinal muskelatrofi, invaliderende og progressiv neuromuskulær sygdom som forårsager muskelatrofi. AFM vil især forklare, hvordan Telethon-donationerne afhjælper og understøtter familiens daglige vanskeligheder.

Til Ilan på 3 år er noget andet igen. Han har Sanfilippos sygdom, en sjælden sygdom i centralnervesystemet. Han kunne gradvist miste gang, renlighed og tale, hvis det ikke blev kontrolleret. I dette specifikke tilfælde, så sjældent, er genterapi den eneste løsning. AFM hjalp forskningen med en donation på 7 millioner euro, og for første gang kunne Ilan den 15. oktober 2013 få gavn af genterapibehandling. Dette er det første genterapiforsøg af sin art på et barn.

Sidst men ikke mindst, Mouna, som er 25 nu, har en sjælden synssygdom, Lebers amaurose. Hans synsfelt er meget snævert. Telethon-donationer gjorde det endnu en gang muligt at finansiere genterapiforsøget, som Mouna deltog i på Nantes Universitetshospital.

Hvad er din vurdering af det seneste år?

LTH: Årets resultater er meget positive. Der er flere og flere forsøg med genterapi hos mennesker. Håbet er ægte. I 2014 vil vi fejre 15 år med succesfuld genterapi udviklet takket være Telethon. Dusinvis af børn er blevet behandlet med denne terapi, og de har det godt. Det er også et stort håb for medicinsk forskning.

Næsten 100 millioner euro indsamles hvert år under Telethon. Hvordan bruges disse penge egentlig til at hjælpe familier?

LTH: Først og fremmest gør AFM Telethon det muligt at finansiere og fremskynde forskning og sætte navn på hundredvis af sjældne sygdomme. Det videnskabelige fremskridt er gavnligt for det største antal, såvel for de genetiske sygdomme som for sygdommene generelt. Det årlige budget afsat til at hjælpe og støtte patienter og familier er anslået til 35 millioner euro. I alt er næsten 25 regionale tjenester blevet åbnet, og de er direkte afhængige af Telethon-midler. Takket være donationer er det muligt konkret at finansiere bestemte behov hos familier såsom kørestol eller adgang for handicappede i hverdagen.

En anden vigtig investering, opførelsen af ​​to "Familiepusterum" landsbyer i Frankrig, som giver familieplejere mulighed for at trække vejret. I alt er der åbnet otte overnatningssteder i Anger og 18 i Jura. I Paris gjorde de indsamlede midler det muligt at åbne receptionskontorer og telefonplatforme.

Hvad bliver begivenhederne i denne nye udgave?

TRIAL : Dette år, Garou er sponsor for operationen organiseret i Paris, live fra Champs de Mars, og samtidigt på franske tv-tv-kanaler og i hele Frankrig. Endnu en stor begivenhed, fredag ​​den 5. december: Grand Relais, fra Méribel til Eiffeltårnet, mestre i fodbold, skiskydning, paralympiske spil... For hver nedstigning betales 1 euro til Telethon. Endelig, live fra Nordfrankrig denne gang, Giants' rute vil samle en rejsekaravane, France Télévisions kameraer om bord, som vil forlade Coudekerque-Branche i nord, og som ankommer til Paris lørdag den 6. december kl. 18 Målet er igen at indsamle de 30 millioner euro i donationer som sidste år.