Kender du kærlighed? Kender du frihed? Håber du efter det ene, det andet, ved at have en præcis definition af hver? Jeg troede, jeg vidste alt om alt. Jeg vidste ikke noget. Hverken risiko, momentum eller ægte frihed. Det var min mors liv, der lærte mig det.
Jeg var gift med Nicolas, vi havde seks vidunderlige børn. Og så en dag gik vi glip af noget. Vi stillede os selv spørgsmålet om det næste barn, et syvende: og hvorfor ikke? Ret hurtigt kom ideen til at adoptere. Sådan bød vi Marie velkommen i 2013. Marie er et barn med Downs syndrom, som vi har valgt at byde velkommen på trods af advarslerne, de sidelange blikke... Ja, vi er frugtbare, så hvad er meningen med at adoptere? Vi blev set på som sindssyge. Også et barn med et handicap! Vi kæmpede indædt for en dag at få retten til at byde vores lille Marie velkommen. Vælg ikke nødvendigvis letheden, så alt fortsætter med at køre som normalt, og den enorme komfort i hverdagen uden nogen reelle overraskelser. Jeg opdagede, at det ikke altid er ønsket, der skal diktere vores liv, og at valget er afgørende. Ville det ikke være lidt nemt bare at være på sporet? Afsporing er nogle gange den bedste måde at gå ligeud på.
Alle var enige, og mange gange blev vi lovet tab af balance i vores smukke familie på grund af tilstedeværelsen af et andet barn. Men anderledes end hvem? Nok til at ? Marie har det samme encefalogram, uanset om hun sover eller er vågen: Den medicinske krystalkugle forudsagde også små fremskridt for hende, hvis nogen... I dag er Marie 4 år gammel. Hun ved, hvordan man "roronette", et ord, hun bruger med velbehag for at referere til sin scooter. Hun glider, hun bevæger sig fremad. Hun har også fået os til at bevæge os så meget fremad... smager hver nyhed tusind gange stærkere end os. Det var overvældende at se ham smage sit første glas sodavand. Fornøjelsen tager sådan en størrelse med hende! Hun vidste, hvordan man etablerede et bånd med hvert medlem af familien. Og vis os alle, at forskellen ikke er, hvad vi forestiller os. Forskellen på hende og os er ganske enkelt, at Marie har noget mere. At leve er ikke at blive på sine præstationer og på sin vished. Ægte kærlighed er den, der ser den andens sandhed, og det er det, der skete for os med hende, og alle de mennesker med et større eller mindre handicap, som vi opdagede bagefter. En dag blev Marie vred, og jeg så hendes adresse noget usynligt. Jeg gik hen og forstod, at hun skældte en flue, der var landet på hendes mad. Hun sagde alt, hvad hun havde på hjerte til denne flue, som hakkede på hendes tallerken. Hans friske blik, så nyt og retfærdigt på tingene, også så sandt, åbnede mine tanker, mine følelser, til det uendelige. Ganske enkelt ! Vi er sådan her, vi skal gøre det sådan her... Nå nej. Andre gør ellers, og normen er ingen steder. Livet er ikke magi, det lærer det. Ja, vi kan absolut tale med en flue!
På baggrund af denne vidunderlige oplevelse besluttede Nico og jeg at adoptere endnu et barn, og det var sådan Marie-Garance ankom. Samme historie. Det ville vi også have fået afslag på. Endnu et handicappet barn! Efter to år havde vi endelig en aftale, og vores børn hoppede af glæde. Vi forklarede dem, at Marie-Garance ikke spiser som os, men ved gastrostomi: hun har en klap i underlivet, hvorpå der er sat en lille slange til under måltiderne. Hendes helbred er meget skrøbeligt, vi ved, men da vi mødte hende for første gang, blev vi slået af hendes skønhed. Ingen journal havde fortalt os det indtil da, hans ansigtstræk, hans smukke ansigt.
Hendes første udflugt gjorde jeg det ansigt til ansigt med hende, og da jeg skubbede hendes barnevogn på en grusvej, straks blokeret af en for tung sele, følte jeg frygten tage fat i mig og ønsket om at opgive alt. Vil jeg vide, hvordan jeg håndterer dette tunge handicap på daglig basis? I panik forblev jeg inaktiv og så køerne græsse på nabomarken. Og pludselig så jeg på min datter. Jeg håbede i hans blik at finde styrken til at fortsætte, men hans blik var så lukket, at jeg indså, at jeg ikke var ved slutningen af mine problemer. Jeg tog ud på vejen igen, en vej så ujævn, at barnevognen raslede, og der brød Marie-Garance endelig ud i grin! Og jeg græd! Ja, det er ikke rimeligt at begive sig ud på sådan et eventyr, men rimelig kærlighed betyder ingenting. Og jeg gik med til at lade mig guide af Marie-Garance. OK, det er svært at tage sig af et andet barn, som har brug for meget speciel lægehjælp, men fra den dag af fyldte tvivlen mig aldrig igen.
Vores sidste to døtre er ikke vores to forskelle, men dem der virkelig har ændret vores liv. Konkret tillod Marie os at forstå, at hvert væsen er forskelligt og har sine særegenheder. Marie-Garance er meget skrøbelig fysisk og har ringe autonomi. Vi ved også, at hendes tid er ved at løbe ud, så hun fik os til at forstå livets endelighed. Takket være hende lærer vi at nyde hverdagen. Vi er ikke i frygt for enden, men i konstruktionen af nutiden: det er tid til at elske, med det samme.
Vanskeligheder er også en måde at opleve kærlighed på. Denne oplevelse er vores liv, og vi må acceptere at leve stærkere. Desuden vil Nicolas og jeg snart byde et nyt barn velkommen til at blænde os.