Indhold
At annonceringen af Downs syndrom diagnose fandt sted under graviditeten eller ved fødslen, fortæller forældre til børn med Downs syndrom ofteden samme følelse af forladthed og forfærdelse ved meddelelsen om handicappet. Der løber en masse spørgsmål gennem hovedet på dem, især hvis de ikke er bekendt med Downs syndrom, også kaldet Downs syndrom : hvilken grad af handicap vil mit barn have? Hvordan viser sygdommen sig i det daglige? Hvad er dets konsekvenser for udvikling, sprog, socialisering? Hvilke strukturer skal jeg henvende mig til for at hjælpe mit barn? Har Downs syndrom nogen konsekvenser for mit barns helbred?
Børn, der skal følges og støttes mere
Mens mange mennesker med Downs syndrom opnår en vis grad af autonomi i voksenalderen, til det punkt, at de nogle gange kan bo alene, kræver et barn med Downs syndrom særlig pleje, for senere at være så selvstændig som muligt.
På det medicinske plan, trisomi 21 kan forårsage medfødt hjertesygdom, eller hjertemisdannelser, såvel som fordøjelsesmisdannelser. Hvis visse sygdomme er mindre hyppige i trisomi 21 (for eksempel: arteriel hypertension, cerebrovaskulær sygdom eller solide tumorer), denne kromosomafvigelse øger risikoen for andre patologier såsom hypothyroidisme, epilepsi eller søvnapnøsyndrom. Et komplet lægetjek er derfor påkrævet ved fødslen, for at gøre status, men også oftere i løbet af livet.
Med hensyn til udvikling af motorik, sprog og kommunikation er der også behov for støtte fra flere specialister, fordi det vil stimulere barnet og hjælpe det med at udvikle sig så godt som muligt.
Psykomotorisk terapeut, fysioterapeut eller talepædagog er derfor specialister, som et barn med Downs syndrom kan være nødt til at se regelmæssigt for at komme videre.
CAMSP'er, til ugentlig support
Overalt i Frankrig er der strukturer, der er specialiseret i pleje af børn i alderen 0 til 6 år med handicap, uanset om de er sensoriske, motoriske eller mentale mangler: CAMSP'er eller tidlige medico-sociale handlingscentre. Der er 337 centre af denne type i landet, herunder 13 i udlandet. Disse CAMSP'er, som ofte er installeret i lokaler på hospitaler eller i centre for små børn, kan være alsidige eller specialiserede i at støtte børn med samme type handicap.
CAMSP'er tilbyder følgende tjenester:
- tidlig påvisning af sensoriske, motoriske eller mentale mangler;
- ambulant behandling og rehabilitering af børn med sensoriske, motoriske eller mentale funktionsnedsættelser;
- gennemførelse af specialiserede forebyggende foranstaltninger;
- vejledning til familier i den omsorg og specialundervisning, som barnets tilstand kræver under konsultationer eller i hjemmet.
Børnelæge, fysioterapeut, talepædagog, psykomotorisk terapeut, pædagoger og psykologer er de forskellige professioner, der er involveret i en CAMPS. Målet er at fremme den sociale og pædagogiske tilpasning af børn, uanset deres grad af handicap. I lyset af hans kapacitet kan et barn, der følges inden for en CAMSP, integreres i skolesystemet eller børnehave (dagpleje, vuggestue...) klassisk på fuld tid eller deltid. Når barnets skolegang opstår, oprettes et Personligt Skoleforløb (PPS)., i forbindelse med den skole, som barnet potentielt vil gå på. Til lette barnets integration i skolen, en skolelivsstøttemedarbejder (AVS) kan være påkrævet for at hjælpe barnet i dets daglige skoleliv.
Alle forældre med et barn under 6 år med et handicap har direkte adgang til CAMSP'er uden at skulle bevise barnets handicap og kan derfor kontakte strukturen tættest på dem direkte.
Alle de indgreb, der udføres af CAMSP'erne, er dækket af sygesikringen. CAMPS er 80 % finansieret af den primære sygesikringsfond og 20 % af General Council, som de er afhængige af.
En anden mulighed for den ugentlige opfølgning af barnet med Downs syndrom er at bruge liberale specialister, hvilket nogle gange er et dyrt valg som standard for forældre på grund af pladsmangel eller CAMSP'er i nærheden. Tøv ikke med at opfordre de forskellige foreninger, der findes omkring trisomi 21, fordi de kan henvise forældre til forskellige specialister i deres region.
Præcis og specialiseret livslang overvågning tilbydes af Lejeune Instituttet
Ud over den ugentlige pleje kan en mere omfattende pleje af specialister i Downs syndrom være fornuftig, for at vurdere barnets handicap mere præcist, for at få en mere detaljeret diagnose. I Frankrig, Lejeune Instituttet er hovedvirksomheden, der tilbyder omfattende pleje til mennesker med Downs syndrom, og dette fra fødsel til livets afslutningBy et tværfagligt og specialiseret medicinsk team, lige fra børnelæge til geriater via genetikeren og børnelægen. Krydskonsultationer med forskellige specialister organiseres nogle gange for at perfektionere diagnosen så meget som muligt.
For hvis alle mennesker med Downs syndrom deler et "overskud af gen", hver har sin egen måde at understøtte denne genetiske anomali, og der er stor variation i symptomer fra person til person.
« Udover almindelig lægelig opfølgning kan det på visse stadier af livet være relevant at få foretaget en fuldstændig vurdering, herunder bl.a. sprog og psykometriske komponenter », Kan vi læse på Lejeune Instituttets hjemmeside. ” Disse vurderinger, som generelt udføres i tæt samarbejde med logopæden, neuropsykologen og lægen, kan være nyttige mhp. skelne den orientering, der passer bedst til personen med intellektuelle handicap på tidspunktet for vigtige stadier af hans liv : adgang til børnehave, valg af skoleretning, indtræden i voksenlivet, faglig orientering, valg af et passende sted at bo, aldring … " Det med neuropsykologi er derfor særligt velegnet til at hjælpe forældre med at træffe det rigtige valg med hensyn til deres barns uddannelse.
« Hver konsultation varer en time, for en rigtig dialog med familien og at tæmme patienter, der nogle gange er meget ængstelige ", Forklarer Véronique Bourgninaud, kommunikationsmedarbejder ved Lejeune Instituttet, og tilføjer, at" det er den tid, der skal til for at stille en god diagnose, til at uddybe spørgeskemaet og den kliniske undersøgelse, til at vurdere behovene og finde konkrete løsninger på en god daglig pleje. En socialrådgiver står også til rådighed for at støtte forældre til børn med Downs syndrom i deres forskellige procedurer. For Véronique Bourgninaud, denne medicinske tilgang er komplementær til regional opfølgning med CAMSP'er, og registrerer sig for en levetid, hvilket giver Instituttets specialister en global viden om mennesker og deres syndromer : børnelægen ved, hvad der bliver af de børn, han har fulgt, geriateren kender hele historien om den person, han byder velkommen.
Jérôme Lejeune Instituttet er en privat, non-profit struktur. For patienter er konsultationer derfor dækket af Sygesikringen, ligesom på sygehuset.
Kilder og yderligere information:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/